医療的ケア児支援者養成研修に行ってきました ❕

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先日、嘉島町民会館で行われた支援者養成研修に参加させていただきました^^
COCHIは、看護師を常勤配置し、医療的ケア児の受け入れをおこなっている事業所です。

放課後等デイサービスや児童発達支援事業所などでは、看護師の配置がむずかしいため、結果的に医療的ケアを要するお子さまたちの受け入れができる事業所が限られてしまいます。

そんななかで、COCHIでは管理者自身も看護師でありながら、職員にも常勤配置1名を実現しているなど、社会のニーズに沿ったチョットだけ先進的な取り組みを行っている事業所です。

医療的ケア児とは

【医療的ケア】とは、生きていくうえで必要になる「医療的な援助行為」のことを意味します。

例えば、気管切開をしている子どもには、痰を吸引して期間内の閉塞を防ぐ援助が必要ですし、酸素吸入が必要なお子さまもいらっしゃいますし、経口でものを食べられないお子さまには「経管栄養」といって、チューブを通して胃まで栄養物を届ける支援が必要です。

これらの「生きるうえで必要となる医療的援助」を要するお子さまを「医療的ケア児」といいます。

医療的ケア児の増加

実は、現代の日本において「医療的ケア」を必要とする児童の数は増えています。

その背景には、医療の高度化に伴い、NICU(新生児集中治療室)やPICU(小児集中治療室)で治療を受ける新生児/小児の救命率が高くなったことなどが関係していると言われます。

医療的ケア児を取り巻く環境

前述の通り、医療的ケアに対応できるスタッフ(主に看護師)が十分に配置できず、家庭以外で医療的ケア児が過ごせる場所が限られています。

家庭以外の受け皿がないことで、医療的ケア児の発達の機会や教育の機会、社会参加の場などの損失が訴えられています。

また、社会的なサービスの欠如に伴い家族の精神的ストレスや育児疲れ、孤立化、およびネグレクトなどの様々な問題を招いてしまうこともあります。

特に家庭内でも「母親」が医療的ケアをおこなっている割合がほとんどで、家庭内でも医療的ケアを代われる人がいなかったり、相談できる場所がないなど深刻な問題を抱えています。

医療的ケア児をもつご家庭のニーズ

NICUをはじめ入院加療を主とする医療機関において、医療者の視点では、「生命の安全」が最優先され、生活者としての視点は軽視される傾向にある。まさに命を救いつなげる場所が「病院」です。

しかし、当該する本人やご家族は病院を退院すると「生活者」として日々を過ごしていくことになります。

医療行為を託されたご両親にとって、はじめはぎこちなかったり、不安でいっぱいの日々を過ごしますが、だんだんと慣れていくと「生命の安全」ばかりを気にしていられなくなります。

それは例えば、児が子どもらしく、他の子どもふれあい遊び、学び、出会っていくような「社会生活」上の視点が多く求められるようになります。

医療モデルから生活モデルへのシフト

ママだけで頑張りすぎない支援

NICUなどを経て、退院するときから多くのママさんは、喜びとともに責任感使命感を背負います。

それは、医療者から離れるという不安感や障がいをもつわが子が地域に受け入れられるのだろうか…。など、たくさんの不安をお持ちです。

家族はママだけじゃありませんよね。
パパさんもお手伝いしてあげて欲しいし、一緒に「家族」として支えあっていけるよう協力をお願いします ❕

お互いに「親」として成長し、児は子どもとして成長することで、「家族」として成長できます。

それから、かかりつけの病院とうまく連携・活用して、地域の社会資源などをつかって安心して生活が送れる基盤づくりを地域丸ごとで相互に協力しつつ、関係機関との関係づくりや連携を重ねていくことがとても重要です!

レスパイト(休息)は、ぜんぜん悪いことじゃない

医療的ケア児に限らず、子育てそのものがとても大変なものですよね。

夜間に呼吸器をつけないと眠れないお子さまもいらっしゃいます。
夜中に呼吸器が外れるんじゃないか…と心配になれば、眠れない日々が続きます。

目が離せないお子さまだと、四六時中、見守っていないと…

延々と続く『子育て期間』に、満身創痍のママさんも多いかと思います。

お疲れママ

わが子のために…と、全力投球を続けると、いつか緊張の糸が途切れてしまうような体験…いわゆる「スリップ」が起こりかねません。

ご自身の体調やリズムを整え、肩の力をフッと抜けるような支援が「レスパイト(休息)」です。

多くの場合、家族の休息を目的に一時的に入院する「ショートステイ」などが代表的です。

残念ながら、COCHIにはショートステイできる施設が‟今は”ありません。
しかし、放デイとしてご利用日数に応じて、お預かりすることは全く問題ありません。

もちろん、医療的ケアに療育活動もおこないます。

わずかな時間ですが、訪問看護やヘルパーさんなどの社会資源と組み合わせて、ご利用いただくと予想していた以上に日常の生活が楽になれるかもしれません。

お困りのかたなどいらっしゃったら、まずは相談員さんや医療コーディネータさんなどにお声掛けください。

レスパイトは悪いことではなく、様々な気付きを得るための必要な支援なのだと広く理解が得られることを切にねがっています。

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